| |
A cukorbetegek gyerekeknek csak ötöde tagja valamely cukorbeteg szervezetnek |
| 2007.08.10 |
A családi környezet lehet visszatartó erő is
|
Magyarországon ma a kb. 2600 tizennégy éven aluli cukorbeteg gyermeknek csak elenyésző része, 4-500 gyermek tagja valamely cukorbeteg szervezetnek. Ez nagyon rossz arány, hiszen e szervezetek célkitűzése, hogy a cukrosok egymás közt sok gyakorlati tapasztalatot és információt megoszthassanak és minél hamarabb önálló cukorbeteg-életvitelre neveljék az 1. típusú diabéteszben szenvedő gyerekeket. A MACOSZ (Magyar Cukorbetegek Országos Szövetsége) ezen az arányon szeretne javítani, ezért augusztus 5-12. között idén is megszervezi a cukorbeteg gyermekeknek nyári oktatótáborát. A faddi campusban idén 30 cukorbeteg gyermek vesz részt - az országos szövetség hét tagszervezete, a gyermek diabétesz gondozók, valamint a „Cukorbeteg Élet” c. lap együttműködésével – és immár hagyományossá vált speciális programokkal készítik fel a cukorbeteg gyermekeket az önálló életvitel kialakítására.
„A tábor célja az, hogy a cukorbeteg gyermek is ugyanúgy táborozhasson, mint bármelyik másik gyermek, ne maradjon ki az örömből, játékból, ami minden gyermeknek jár. A cukorbetegek az iskolában általában egyedül maradnak a problémájukkal. Itt viszont mindenki cukorbeteg, nem kell szégyellniük, ha be kell adniuk az inzulint, és nyugodtan fordulhatnak hozzánk felnőttekhez, de akár egymáshoz is. A gyermekek nagyon hálásak a lehetőségért, 80-85%-uk szeretne jövőre is részt venni a táborban, és van 4-5 éve visszajáró táborozónk is. A tábor nagyon jó lehetőség arra, hogy kiszakítsa a cukorbeteg gyermeket a szülők környezetéből, ami sokszor visszatartóan hat a cukorbeteg gyermekre, hisz a szülők gyakran engedményeket tesznek az étkezést, inzulinbeadást illetően és ez nem vezet jóra. Itt végre megtanulják a gyerekek önállóan, felelősségteljesen élni mindennapjaikat, szülői felügyelet nélkül is, a megfelelő szakemberek segítségével” – mondta el Kincses János, a Magyar Cukorbetegek Országos Szövetségének elnöke.
A MACOSZ táborban idén is – a hagyományoknak megfelelően – úszóversennyel, táncversennyel, ping-pong és kosárlabda bajnoksággal, kézműves foglalkozással és különböző kulturális programokkal teszik színesebbé az együtt töltött időt. A gyerekek ezeken a foglalkozásokon túl speciális, diabétesszel kapcsolatos játékokon, vetélkedőkön, akadályversenyeken vehetnek részt. A „Ki tudja gyorsabban összerakni az inzulin-adagoló pen-t?” verseny idén is a vetélkedők egyik főszáma lesz. Laikusok számára megdöbbentőnek tűnhet, ahogy az alsó tagozatos korú gyerekek a cukorbetegséggel kapcsolatos szakszavakat (hipoglikémia, vércukormérés, szénhidrátszámolás, stb.) egy speciális „activity” során úgy használják, mintha az a világ legtermészetesebb dolga volna.
A játékos forma mögött azonban komoly célkitűzés rejlik: a gyerekek észrevétlenül sajátítják el a diétás étrendet és a szabályszerű életmódot – melynek alapja a napi hatszori (!) étkezés, speciális étrend szerint. Az egészségtudatos magatartás megvalósítása, a helyes gyógyszeres kezelés és az önellenőrzés gyakorlatának kialakítása mind a tábor célkitűzései közé tartoznak. Komoly munkacsoport felügyeli a tábor folyamán a gyerekeket: orvos, dietetikus, szakasszisztensek, és a tábort szervező szövetség tagjai dolgoznak szó szerint éjjel-nappal azon, hogy a felmerülő egészségügyi problémák leküzdése mellett (pl. éjszakai vércukormérés) a gyerekek a lehető legtöbb tudással és tapasztalattal térhessenek haza. Az inzulin-beadási módoktól kezdve a vércukormérés technikáján át mindent megmutatnak és begyakoroltatnak, amivel egy cukorbetegnek a mindennapok során önállóan meg kell tudni birkózni. A legkisebbek életükben először próbálnak saját maguknak injekciót adni; ez az egyik mérföldkő egy cukorbeteg életében.
A táborozók közül csupán néhány gyerek visel inzulinpumpát, mely a gyorshatású inzulint folyamatosan a bőr alá juttató, precíz elektronikus készülék. A pumpával az egyedi – akár óráról-órára változó – igényeknek megfelelő inzulinadás biztosítható mind az étkezési szünetekben, mind az étkezések alkalmával. Szakemberek szerint az inzulinpumpa nagyban hozzájárul a beteg közérzetének javításához: a gyerekek nagy mozgásigényének a pumpa egy sokkal stabilabb, szabadabb, biztonságosabb életmódot biztosít.
A szenzoros inzulinpumpa van legközelebb az ideális diabetes-kezeléshez
„A diabétesz megoldása többféle úton képzelhető el. Az ígéretes génterápiák, őssejt-kutatások távolabbi eredménnyel kecsegtetnek, mint a ma már elérhető technikai megoldások. A szenzoros inzulinpumpa egy olyan technikai megoldás, mely elméletileg képes a természet utánzására, és a pillanatnyi méréseknek megfelelően adagolható az inzulin. Ez a megoldás van jelenleg a legközelebb az ideálishoz” – fűzte hozzá Dr. Román Ferenc főorvos, a szegedi cukorbetegeket segítő egyesület vezetője.
A pumpa használatával a beteg gyermek felszabadultabbnak, szabadabbnak érzi magát. Az, hogy pl. a Medtronic-pumpákat hangulatuk és ízlésük szerint testre is szabhatják a betegek, segít a betegségérzet csökkentésében is, hiszen ránézésre a készülék olyannak tűnik, mint pl. egy mp3-as lejátszó. Persze ez a „kütyü” a cukorbeteg számára a legfontosabb „digitális személyi asszisztens”. A zempléni táborban a Medtronic szakemberei a pumpa használatának elsajátítását és a különböző funkciók közötti eligazodást is segítik, hogy az oktatást követően szinte gyerekjáték legyen a legmodernebb pumpákat kezelni.
„A Medtronic MiniMed világelső a cukorbetegség kezeléséhez szükséges inzulinpumpa-terápia és a folyamatos vércukorszint monitoring területén. A vállalat segíti a betegek felkészítését a pumpa használatára, illetve folyamatos képzési támogatást nyújt az orvosok és a diabéteszes páciensek számára.
Gyakorlatilag egy percre sem engedjük el betegeink kezét, 24 órás telefon-ügyeletet tartunk számukra, kollégáink pedig szinte mindenkit ismernek név szerint. A Képes Vagyok ellenőrzésem alatt tartani a cukorbetegséget néven futó pumpahasználati oktató napok keretében a Medtronic munkatársai praktikus tanácsokat adnak az inzulinpumpa és szerelékeinek használatával kapcsolatban, különös tekintettel a nyári időszakra. Egy virtuális cukorbeteg segítségével gyakorlásra is lehetőséget biztosítunk, mielőtt a betegek saját magukon próbálnák ki a készülék egyes funkcióit. Emellett a különböző cukorbeteg egyesületek - így a MACOSZ gyermektáborában is - vendégelőadóink játékos formában ismertetik meg a cukorbeteg gyermekekkel az inzulinpumpa működését és használatát” – nyilatkozta Bernáth Viktória, a Medtronic Hungária Kft. diabétesz üzletágvezetője.
|
| | Kapcsolódó weboldal |
Sajtókapcsolat |
| Referens: | Kertész Péter Arnold |
| peter.kertesz@mmdcee.com |
| +36 1 266-7833 |
| Cég: | Medtronic |
|
|
